Em dezembro de 2017 teve início a Associação Jardim das Borboletas com a iniciativa da cabeleireira Aline Teixeira da Silva, que queria ajudar essas pessoas que convivem com a dor semelhante de uma queimadura de terceiro grau. Deste então, vem abraçando de uma em uma, cada criança. No momento, consegue dar assistência a 32 (trinta e duas), e com uma fila de espera de 36 (trinta e seis) para serem assistidas.

Com recursos 100% oriundos de doações, as necessidades como curativos diários, suplementação alimentar e demais itens com todo o tratamento ficam em torno de 10 a 60 mil reais ao mês. Aline pretende aumentar a atuação o quanto for possível, para suprir esta demanda, pois são vidas que correm contra o tempo no ciclo desta doença tão nefasta.

Basicamente, o dia a dia do Jardim das Borboletas é dar amparo físico e psicológico aos assistidos, que requerem todo cuidado, atenção e carinho. O objetivo é abrandar toda situação gerada pela Epidermólise Bolhosa, que é uma doença genética causada por uma alteração da síntese das proteínas que são responsáveis por unir as camadas da pele.

Por causa dessa alteração, a pele fica mais frágil do que o normal e pode se romper facilmente com um único toque. A doença é rara e não tem cura, mas o seu tipo mais leve pode ser controlado com tratamento. O sintoma mais comum da doença são as bolhas que se formam na pele e depois estouram, deixando o corpo em carne viva. Há casos em que a criança já nasce com bolhas e algumas desenvolvem a doença com o tempo. Assim, nossos assistidos são chamados de “crianças borboleta” por causa da pele sensível, como as asas de uma borboleta.

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